Padres piden ayuda al Congreso: «La pubertad precoz nos roba la infancia de nuestros hijos»

Puede empezar a los tres años, a los cinco o a los ocho, con síntomas típicos de la primera etapa de la adolescencia en el cuerpo de niños pequeños. Se llama «pubertad precoz», un padecimiento poco frecuente que aumentó en pandemia y que afecta a más de 800 en todo el país. Tiene cura con un tratamiento de largo plazo que cuesta unos 40 mil pesos por mes, pero pocas obras sociales lo cubren.

Por ello, madres y padres decidieron impulsar una petición ante la Cámara de Diputados de la Nación y juntar firmas en distintas plataformas para reclamar que el Ministerio de Salud de la Nación incluya a la pubertad precoz en el Plan Médico Obligatorio (PMO).

La iniciativa fue firmada por más de 900 familias y fue enviada a distintos diputados nacionales, para que presenten un proyecto de resolución con el objetivo de incorporar la cobertura de este tratamiento. Sin embargo, hasta ahora tres diputados respondieron: Mónica Frade (Coalición Cívica), Silvia Lospennato (Propuesta Republicana) y Claudia Najul (UCR).

¿De qué hablamos cuando decimos “Pubertad Precoz”?

Es la aparición de caracteres sexuales secundarios a una edad no fisiológica, antes de los 8 en las niñas, y de los 9 en el caso de los niños. Entre ellos: vellos púbicos, axilares, botón mamario, crecimiento de los testículos en los varones, todo despendiendo del momento en que se detecte el diagnostico.

Al completarse el desarrollo sexual los cartílagos se cierran tempranamente ocasionando pérdidas considerables en la talla final, dolor de huesos, modificaciones dentarias, crecimiento abrupto de órganos sexuales, ovarios, útero, testículos, aparición de vellos axilares y genitales, acné, gratitud en cabello y piel, expansión de la piel, dolor. Cuando decimos menores abarcamos niños y niñas desde 6meses, 1 año en adelante, aunque la mayor población es a partir de los 4 años.

¿Cuáles son las consecuencias?

Entre algunas de las diferentes efectos que aparecen, estos niño/as al verse físicamente diferentes a sus pares, sobrellevan dificultades de socialización que pueden llegar a producirles estados de ansiedad, angustia y en ciertos casos depresión. En cuanto a la talla final, se dan los casos de niños que sin tratamiento quedarían muy por debajo de la media, como así también están los casos de niños de 7/8 años que dan ese estirón puberal alcanzando con esas edad más del metro y medio.

Existen también consecuencias psicológicas, ya que surge en algunos casos el fracaso en el rendimiento escolar.

Incluso se presentan situaciones de bullying, de sus pares o de los adultos por desconocimiento, generando en nuestros niños angustias, depresión, ansiedad.

En #CincoDías dialogamos con Valeria, una de las mamás que conforma el grupo de familias con hijos con pubertad precoz.

“Es muy importante entender que el tiempo es el mayor enemigo de nuestros hijos en esta situación, ya que corremos a contrarreloj en busca de la medicación, si no iniciamos tratamiento, el reloj biológico avanza y con él su desarrollo, y si ya lo iniciamos, el suspender la medicación o administrárselas en forma tardía implica perder por completo el tratamiento. Imagínense que es como un tren que empezó a andar, con el tratamiento se detuvo por un tiempo, pero si se corta la medicación, retoma su velocidad y es probable que no se pueda volver a detener” sostiene.

 

Además nos explica cómo fue que se juntaron: “Nosotros como padres, nos sentimos sin rumbo, y buscando en internet fue como damos con otros padres en la misma situación, formamos así un grupo de WhatsApp, y luego un grupo de Facebook, donde pudimos encontrar la contención que estábamos necesitando, otras familias viviendo la misma incertidumbre y temores. Así surge “Transitando la Pubertad precoz”, una iniciativa totalmente espontanea, coincidir en un grupo y poder transmitir nuestros sentimientos y encontrar que otros padres viven lo mismo con sus hijos nos ayudó a entender un poco lo que estábamos viviendo”.

“La cobertura es una gran burocracia que suma a la lista de angustias, nos encontramos con que la misma medicación que usan nuestros hijos para frenar la pubertad precoz, está incluida en el PMO, y se realiza de forma integral al 100% para el cambio de género” comenta Valeria y agrega “pero al momento de realizar la cobertura por pubertad precoz la mayoría de las obras sociales y prepagas se niegan, dando solo 40%, 50% o en algunos casos hasta el 70%. Solo llegando a instancias judiciales se puede lograr la cobertura del 100%. Muchos de nosotros no tenemos los medios para afrontar los elevados costos de un abogado que en algunos casos se asemejan al costo de una o dos dosis de la medicación. En muchos casos, nos encontramos con familias que hacen colectas para poder compras las dosis, sacan préstamos, o piden la colaboración de la familia para poder llegar a la compra de las inyecciones”.

El Pedido

Ante la situación de soledad y la ausencia del Estado, como colectivo decidieron organizarse para impulsar el pedido en el Congreso para que sus hijos y los de otras familias con pubertad precoz no tengan que atravesar ese calvario judicial.

Así escribieron una carta pública en la que narran su pesar: “La infancia armó sus valijas para marcharse y necesitamos ayudarlos a retenerla urgentemente!!!!! Hacemos un llamado AL ESTADO NACIONAL, somos la voz de nuestros pequeños ante este acto discriminatorio”.

“Queremos despertar la atención de otros padres, para que conozcan que existe un tratamiento y que podemos evitar que la pubertad precoz avance. Somos los padres que anhelamos para nuestros hijos una vida mejor, los padres que conocemos los desafíos y cambios mundiales que esta generación de niños tendrá que afrontar, impensadas para nosotros, por ello es que deseamos con todas las fuerzas preservar su sagrada infancia, esa que por derecho les corresponde, tras 30 años transcurridos desde la Convención de los Derechos del Niño” dice en otros de sus párrafos.

Por último se hacen eco de palabras de Joan Manuel Serrat: “todo aquel que le da la espalda al diagnóstico, sentimos que le está gritando a nuestros pequeños “Niño deja ya de joder con la pelota”… desmereciendo la esencial importancia de la infancia, en un mundo de adultos egoístas y quejosos, que se olvidaron de ser niños y solo están preocupados por la vorágine del mundo que los arrastra”.

La Carta

La Situación en el Congreso

Al respecto en CincoDias dialogamos con la Diputada Mónica Frade, una de las funcionarias que respondió a la petición de los padres.

La misma explicó que “más allá de firmar el Proyecto de Resolución que las familias habían hecho llegar, se sumó la firma al Proyecto de Ley que presentó hace unas semanas, la Diputada de Juntos por el Cambio, Carla Carrizo”.

La iniciativa contempla incorporar al «Programa Médico Obligatorio – PMO-» la Detección, Diagnóstico y Tratamiento de la Pubertad Precoz Central.

“Se trata de un Proyecto que esta bueno, es completo y la intención es poder dinamizar algo que estaba parado y que necesita una pronta resolución, tal como me comprometí con los padres” afirmó Frade.

La idea es que luego se pueda complementar con el presentado por el Senador jujeño, Mario Fiad, el cual fue girado a la comisión de Salud en setiembre pasado.

En los argumentos de mismo establece que se “arbitre los medios necesarios para que la droga acetato de triptorelina indicada para el tratamiento de la pubertad precoz sea incorporada al Programa Médico Obligatorio (PMO) con una cobertura del 100%”.

Se explica que dicho tratamiento “va a suprimir la producción de hormonas que produjeron el inicio de los cambios físicos, los cuales van a involucionar o desaparecer. Esto mejorará la adaptación psicosocial del niño/a ya que adecuará los cambios de la pubertad a una edad normal y similar al de sus pares”.

En tanto el Proyecto destaca que “la droga fue incluida en el Programa Médico Obligatorio, con cobertura total, para los pacientes bajo tratamientos hormonales integrales que tienen por finalidad cambiar los caracteres secundarios que responden al sexo gonadal para adecuación de la imagen al género autopercibido. Es decir que para aquellos casos que se indique la medicación en el marco de la ley 26.743 de Identidad de género pero no así para los pacientes con Pubertad Precoz”.

El mismo se giró a la comisión correspondiente y está a la espera su tratamiento para que pueda ser debatido en el recinto.

El Proyecto del Senador Fiad

 

Para CincoDias por Juan José Postararo

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada.